Verhalen zorgverleners
Marcel van Aken
Ik ben een man van 35 jaar die een aantal jaren geleden is gevallen voor een hele lieve, leuke vrouw. Helaas is haar gezondheid niet zoals het hoort en heeft ze overal veel hulp bij nodig. Ik doe natuurlijk zoveel als ik kan, maar ik heb ook mijn werk, dus ik kan niet alles. Ze krijgt door de week hulp via het PGB voor de dagelijkse dingen, maar in het weekend neem ik dat voor mijn rekening. Als het goed met haar gaat, dan proberen we zoveel mogelijk dingen te doen waar we zin aan hebben zo lang als dat dat nog kan.
Dan gaan we lekker op stap en als ze te moe wordt, dan gaan we terug en leg ik haar in bed. Als ze zich weer beter voelt, dan help ik haar uit bed en ligt eraan hoe het gaat, maar dan gaan we gezellig weer wat doen. Als ze straks gewoon van Livio weer hulp krijgt is dat niet meer mogelijk, want dan moet je op gezette tijden thuis zitten wachten totdat de hulp komt. Wat betekend dat we nooit wat af kunnen spreken, want ze komen ’s morgens tussen 08.00uur en 11.00uur. Je hele ochtend is dan al voorbij. Als je ’s avonds op bezoek gaat, dan moet je de klok in de gaten houden hoe laat je weg moet, want de hulp komt! Terwijl zij zich juist goed voelt en het is gezellig!
Als het weer niet goed met haar gaat, dan leg ik haar vast in bed, maar kan ik op de hulp blijven wachten om die vervolgens te vertellen dat ik haar al in bed heb gelegd omdat ze niet meer kon. De hulp komt voor niets…en ik kan niet naast mijn vrouw kruipen, zodat ze zich wat rustiger voelt als ze benauwd is. Dat is namelijk heel angstig voor haar. Jammer van haar tijd en onze tijd en nog veel jammer is dat die hulp veel duurder is dan hoe het nu gaat. Ze heeft door de weeks een hulp waar ze zich enorm prettig bij voelt en daardoor ga ik met een gerust hart naar mijn werk en weet dat thuis alles doordraait zoals het hoort. Als mijn vrouw zich namelijk niet op haar gemak voelt bij iemand maakt ze zich daar heel druk om en stress is iets wat haar ziekte binnen een paar uur zo erg kan maken dat ze weer in het ziekenhuis terecht komt. Wij redden ons nu prima. Ik werk niet in de weekenden, omdat ik dan gewoon vrij houd voor mijn vrouw en om in en om het huis dingen te doen die zij niet kan, maar als het PGB weg valt zal ik ook in de weekenden gaan werken om de dingen te kunnen blijven doen zoals we het nu doen, want een gezinslid met een handicap kost even wat meer als een gezond iemand. Kijk eens naar aangepaste vakantieadressen, auto waar rolstoel in past enz enz. En zolang als dat ze het nog kan willen we zoveel mogelijk van het leven en van elkaar kunnen genieten.
