Cynthia

 

Geachte Dames en Heren,

 

Ik ben zorgverlener.....Mag ik eerlijk zijn?? Wat heb ik er een hekel aan!! Verdomme, ik was zoveel liever gewoon moeder geweest. Of mama, dat klinkt ook zo mooi. Leesmoeder, luizenmoeder, overblijfmoeder, het waren allemaal baantjes waar ik van droomde toen ik ruim 11 jaar geleden een klein hummeltje in mijn armen kreeg met de worden "Gefeliciteerd, het is een jongen!!".

 Woorden die ik 2 jaar later nog een keer zou horen. Toen was ik nog mama. Dat veranderde toen de oudste bijna 3 was. Hij kreeg zijn eerste epilepsie aanval en we kwamen in de medische wereld terecht. Want mijn oudste "ontwikkelde zich anders". Toen oudste bijna 6 was kwam de keiharde diagnose. Autisme, verstandelijke beperking, epilepsie, motorische problemen..... Autsj.... Ik was opeens "mama van een kind met een handicap". Een jaar later was ik al gepromoveerd tot "mama van 2 kinderen met een handicap", want mijn jongste bleek ook autisme met een licht verstandelijke beperking te hebben.

 

Het heeft nooit mijn liefde voor hun veranderd. Het waren mijn jochies en het blijven mijn jochies. Mijn kinderen waarvoor ik zal blijven vechten tot aan mijn dood. Dat is iets dat ik de afgelopen 11 jaar wel heb geleerd, vechten.... Voor alles wat hun helpt, wat goed voor hun is. Voor alles moest ik vechten. En dan wonen we nog in Zeeland ook. Weet u wel hoe weinig voorzieningen er hier zijn die mij konden helpen met de problematiek van mijn jongens?? Al vechtende werden we gewezen op PGB. Hiervan konden we wat hulp krijgen bij de zorg en opvoeding. Dit ging geweldig goed en ik was er superblij mee.

 

4 jaar geleden ging in scheiden en werd ik naast "mama van 2 kindjes met een handicap" ook alleenstaande ouder en kostwinner. Dus moest ik begeleiding hebben voor mijn jongens, want naar gewone naschoolse opvang kunnen ze niet en ze zijn zo complex dat de familie dit ook niet altijd wil en kan. Daarbij hadden mijn jongens, die veel ellende hebben meegemaakt, ook even rust, regelmaat nodig. Geen rare, enge, nieuwe dingen maar de regelmaat en duidelijkheid waar een autist zo verschrikkelijk veel behoefte aan heeft. Dat was het moment dat ik ook zorgverlener werd. Dit gaf de jongens de rust en regelmaat die ze zo keihard nodig hadden en hebben. Dit gaf mij de kans om er volledig te zijn voor mijn jochies en ze zo goed mogelijk te begeleiden naar zoveel mogelijk zelfstandigheid in de toekomst. Ja, regelmatig voelde ik me een profiteur van deze regeling, maar met regelmaat werd ik er door mensen op gewezen dat dit de beste zorg was voor de jongens en daarbij nog eens vele malen goedkoper ook. En dat is waar. Want had ik begeleiding voor jongens moeten inhuren, was ik zeker 3000 euro per maand kwijt geweest. Ik hield 't bij een minimum loon van 1200 euro inclusief vakantiegeld, vrije dagen en noem maar op. Toch een besparing van zeker 1600 euro per maand. En dan heb ik in al die jaren nog nooit inflatie of prijsverhogingen berekent.

 

Heeft dit gewerkt?? JA!! Absoluut!! Mijn jongste is nu zo ver dat we 't volgend jaar op een reguliere naschoolse opvang gaan proberen. Iets wat nooit was gelukt zonder deze periode van rust en regelmaat. Als dit alles lukt, heeft hij zelfs compleet geen PGB meer nodig. En mijn oudste?? Die zal altijd zorg nodig blijven houden helaas. Maar hij is wel rustiger geworden, minder driftbuien en heeft (iets)  meer vertrouwen in de wereld. Gelukkig heeft hij geen interesse in politiek, anders was zijn vertrouwen in 1 klap wel om zeep geholpen. Mijn vertrouwen in dit kabinet in ieder geval wel.....

 

Zoals het er nu naar uitziet zal ik dus mijn baan als zorgverlener kwijt raken. Voor ons valt de ellende nog wel mee, het werd ook langzamerhand tijd dat mijn oudste andere zorg zou krijgen. Ik heb binnenkort een gesprek met MEE hierover en geef dan gelijk aan dat ik de zorg als ZIN wil. Ik wil zelf van het PGB af, want het geeft zoveel onzekerheid en spanningen bij mij. En de psychische zorg wordt ook al gekort, dus u snapt wel wat ik bedoel denk ik. Maar voor al die mensen die straks niet meer thuis kunnen blijven omdat de PGB wegvalt huilt mijn hart.... Kan dit zomaar, mag dit zomaar?? Soms bekruipt mij het akelige gevoel dat dit kabinet het liefste de gaskamers weer in zou voeren. Heb je teveel zorg nodig?? Hoppakee weg ermee.... Of gammele huisjes ergens diep in de bossen. Met z'n 20-en of meer op 1 zaaltje. Ergens 2 zusters die het allemaal maar moeten zien te redden met minimaal aan eten en drinken..... Want wat Kabinet Rutte niet ziet, is er niet....

 

Ik vermijd expres het journaal en nieuws sites. Struisvogel gedrag, ik weet 't. Maar ik word zo bang van al het nieuws. PGB, Speciaal Onderwijs, Sociale Werkplaatsen... Is er in dit Nederland nog wel plaats voor mijn kinderen?? Wat gaat er met hun gebeuren?? Ik word dan zo bang, zo verschrikkelijk bang dat ik al regelmatig spontaan in huilen ben uitgebarsten. Waar gaan we naartoe?? Bezuinigingen op de zorg, maar wel een nieuwe JSK?? Weer zoveel miljard naar Griekenland?? Kabinet, kunt u mij dit uitleggen?? Is het van "Pak die chronisch zieken en gehandicapten maar, die protesteren niet zo hard" beleid?? Geacht kabinet, wilt u er alstublieft voor zorgen dat ik mij niet ga schamen om Nederlander te zijn.

 

Mochten deze bezuinigingen toch doorgaan hoop ik 1 ding heel erg hard. Laat dan de wereld ook maar echt vergaan op 21 december 2012. Want de wereld die we dan gaan krijgen, is er niet een waarin ik mijn gehandicapte kind achter wil laten als ik te oud word en deze wereld zal moeten verlaten..... Ik ben echt bang......