Verhalen budgethouders
Isis Dingerdis
Wij hebben 4 kinderen, waarvan 2 kinderen met een “extraatje” Isis van 7 en Kris van 3,5 jaar. Beide kinderen zijn geboren met Pierre Robin sequentie (een aandoening met o.a. een opengehemelte, ademwegobstructie en eetproblemen), beide kinderen hebben een nierfunctie beperking en krijgen volledig sondevoeding. Bij onze dochter van 7 is er daarnaast door een medische fout NAH (niet aangeboren hersenletsel) met als gevolg spasme aan haar beide benen en in haar rechterhand. Haar nieren zijn hierdoor op dit moment nog 20% functionerend, dialyse en transplantatie staat nog op de toekomst-verwachtingen-lijst.
Om een gezin met 2 kinderen met zoveel medische zorgvraag draaiende te houden, zijn beide kinderen door het CIZ geïndiceerd voor zorg. Voor deze zorg maken wij gebruik van het PGB (persoon gebonden budget), waarmee we gespecialiseerde kinderthuiszorg inkopen. Verpleegkundige zorg, persoonlijke verzorging, voor technische handelingen, als respijtzorg om dit als gezin vol te kunnen houden, thuis….maar ook op school gaat deze zorg gewoon door. Elke dag weer, 24 uur per dag.
Zorg die dagelijks wisselt, van een uur tot een hele dag, van midden in de nacht vaak gewoon zelfs 24 uur per dag……. Er is geen reguliere thuiszorg die ons dat bieden kan in ZIN. Niet 8 uur per dag, niet met maximaal 3 vaste (kinder)verpleegkundige, niet midden in de nacht op oproep, niet elke dag om exacte 1800 uur om medicatie te prikken (want dat heeft minder impact als een opname voor infuustherapie en is vele male goedkoper ook nog). Dit vraagt om maatwerk via PGB, wat dan ook behouden moet blijven, ook voor zieke kinderen!
‘Dát is beschaving!’
